Üye Ol Anasayfam Yap
Bebek Kokusu'na Hoşgeldiniz. Şu anda Misafirimizsiniz, GİRİŞ
Sitemizin tüm özelliklerine ulaşabilmek için ÜYE olmanız gerekir.
Forumlar Sohbet
Arama Kayıt ol Giriş

SMA TİP 1
Geçeceğiniz sayfa : 1 2
Görüntelediğiniz sayfa 1 [10 sayfadaki mesaj sayısı]
Bir önceki konu :: Bir sonraki konu
Paylas   Candan Cana -> Yaşamın İçindenMesaj formatı
 
NİSA-ALİ
Gönderildi 14/5/2007 17:41 (#17838)
Konu: SMA TİP 1


Yeni Üye

Mesajlar: 1

Bulunduğunuz yer: bursa

ÖNCELİKLE HERKESE SELAM.BENİM NİSA NUR İSMİNDE DÖRT AYLIK KIZIM VAR.NİSA NUR'UN SPİNAL MUSKÜLER ATROFİ TİP I HASTASIDIR.DOKTORLARIN DEMESİNE GÖRE KIZIMIN HASTALIĞI PEK İYİ BİR HASTALIK DEĞİL.BU HASTALIKLA İLGİLİ BİLGİSİ OLAN LÜTFEN BİR ŞEYLER YAZSIN.HASTASI OLAN HERKESE GEÇMİŞ OLSUN.

Yukarı Aşağı
canım bebeğim
Gönderildi 14/5/2007 18:13 (#17840 - Cevapladığınız Konu : #17838)
Konu: RE: SMA TİP 1


Faal Üye

Mesajlar: 478
100100100100252525
ÇOCUĞUNUN HASTALIĞINA ÇOK ÜZÜLDÜM. İNŞALLAH HASTALIĞINI VEREN YÜCE RABBİM ŞİFASINIDA VERİR AMA GERÇEKTEN PEK İYİ BİR HASTALIK DEĞİL. ALLAHTAN ACİL ŞİFALAR DİLERİM. rABBİM ÇOCUĞUNU SANA BAĞIŞLASIN.



Yenidoğan dönemi(infantil) Spinal Muskuler Atrofisi (tip 1) nasıl bir hastalıktır ?
Spinal musculer atrofi grubunun en ağır seyreden hastalığıdır. Werdnig Hoffman hastalığı olarak da adlandırılır. Hastalık hayatın ilk 6 aylık döneminde başlar. Bazen, doğum öncesi başlayabilir. Bazı anneler hamileliklerinin son dönemlerinde bebek hareketlerinin azalmış olduğunu hatırlayabilirler. Bu bebekler doğduklarında bez bebek gibidirler. Başlarını kaldıramazlar, desteksiz hiçbir zaman oturamazlar. Yutma ve emmede güçlük çekerler. Solunum kaslarının etkilenmesi, öksürmede güçlük ve solunum yolu enfeksiyonlarından dolayı iki yıldan fazla yaşayamazlar. Çoğu hasta ilk bir yıl içinde kaybedilir. Bütün bunlarla birlikte, bu bebeklerin yüz harekeleri normal, bakışları canlıdır. Beyinleri etkilenmediğinden çevreye ilgilerinde bir bozulma yoktur. ALINTI ADRES

www.smagrubu.com
Yukarı Aşağı
canım bebeğim
Gönderildi 14/5/2007 18:24 (#17841 - Cevapladığınız Konu : #17838)
Konu: RE: SMA TİP 1


Faal Üye

Mesajlar: 478
100100100100252525
arzu_melisa10@hotmail.com BU ADRESİN SAHİBİNİN ÇOCUĞUDA SMA 1 HASTASIYMIŞ VE 5 YAŞINDAYMIŞ ŞİMDİ. İSTERSENİZ ONLARLA BİR GÖRÜŞÜN ALLAHTAN ÜMİT KESİLMEZ
Yukarı Aşağı
arzu_melisa10
Gönderildi 14/5/2007 23:55 (#17843 - Cevapladığınız Konu : #17841)
Konu: Re: SMA TİP 1


Üye

Mesajlar: 17

Merhaba Allahtan NİSA NUR kızım MELİSA tüm hasta bebekler ve hasta yatan kim varsa acil şifalar dilerim.
benim adresimi vermişler ,istediğiniz zaman irtibat kurabilirsiniz.evet malesef hastalık çok kötü şu an için dünyada bile tedavisi olmadığını biliyorum.
çalışmalar var ama bekliyoruz bakalım. benim kızım şu anda 5 yaşında. birde SMA GRUBU ndanda bilgi alabilirsiiniz
görüşmek üzere hoşçakalın

Yukarı Aşağı
Yasin´im
Gönderildi 18/5/2007 19:05 (#17901 - Cevapladığınız Konu : #17838)
Konu: Re: SMA TİP 1


Üye

Mesajlar: 9

Öncelikle Nisanur bebege, bu hastalikla mücadele eden tüm bebeklere ve diger tüm sifa bekleyen bebeklere Allah´tan acil sifalar diliyorum.
Nisanur´un annesi yasadiklarimi anlatip sizin ümitsizlige kapilmanizi istemiyorum fakat malesefki bu SMA hastaligi cok acimasiz ve simdilik caresi olmayan bir hastalik.Benim yavrum 5 haftalik iken SMA1 hastasi oldugu tanisi koyuldu.Bilindik üzere SMA hastaliginda en agiri olan typ1.
Doktorumuz bize acimasizca yavrumun en fazla iki sene yasayabilecegini söylediginde dünyam basima yikilmisti,neden yine ben dedim, Allahim ben evlat acisini bir kez yasamistim neden yine yasatiyorsun bana diye o an isyan ettim.Doktorumuz bu hastaligin simdilik tip dünyasinda bir tedavisi olmadigini söylediginde öyle caresiz, öyle yikilmis sekilde doktora yalvardim, nolursunuz birseyler yapin dünyanin öteki ucunda bir care varsa söyleyin gidelim dedim ama malesef cevap yine ayniydi.
Yavrumda bu acimasiz hastalik cok cabuk ilerliyordu zamanimizin cok az kaldigini hissediyordum, elimiz kolumuz bagli Allaha yalvarmaktan bisey baska gelmiyordu elimizden.
3 bucuk aylikken, 7nisan gecesi yavrum hayata gözlerini yumdu............

Fazla detaya girerek anlatmak istemedim yasadiklarimi.
Yürekten diliyorumki insallah en kisa zamanda bu hastaliga bir care bulunur, artik yavrular aci cekmez ve Anneler aglamaz.

RAHAT UYU MELEGIM

Yukarı Aşağı
eminekarabulut
Gönderildi 12/7/2007 12:28 (#18727 - Cevapladığınız Konu : #17901)
Konu: Re: SMA TİP 1


Yeni Üye

Mesajlar: 2

ben emine kıbrısta yaşıyorum oğlum 3 aylık sağlık durumu şuanda iyi ama bu hastalıkta olması gereken problemler ne zaman ve nasıl belirti gösterir merak ediyorum bana cevap yazıp yardımcı olurmusunuz bu durum sizin için zor biliyorum ama bu şekilde yaşayan insanlarla iletişime girmek insanı biraz daha rahatlatıyor.bana cevap yazarsanız sevinirim.
Yukarı Aşağı
eminekarabulut
Gönderildi 12/7/2007 12:39 (#18728 - Cevapladığınız Konu : #17843)
Konu: Re: SMA TİP 1


Yeni Üye

Mesajlar: 2

merhaba ben emine oğlum 3 aylık sma tip-1 teşhisi kondu bebebeğimin sağlık durumu şuanda iyi.bebeğinizin sağlık durumu hakkında bilgi verirseniz ve bana cevap yazarsanız sevinirim.çok ümitsizim
Yukarı Aşağı
hamide45
Gönderildi 13/5/2011 18:31 (#25515 - Cevapladığınız Konu : #17838)
Konu: RE: SMA TİP 1


Üye

Mesajlar: 9

yardım edin ikizlerim sma tıp 1 hastası oldular daha 3 aylı yokmu çaresi
Yukarı Aşağı
hamide45
Gönderildi 13/5/2011 18:39 (#25516 - Cevapladığınız Konu : #17838)
Konu: RE: SMA TİP 1


Üye

Mesajlar: 9

SELAM BEN MANİSA DEMİRCİDEN BENİM TEK YUMURTA İKİZLERİM VAR İKİSİDE SMA TİP 1 HASTASI DAHA 3 AYLIK 7 HAFTALIK KEN FARK ETİK ELİMİZDEN HİÇ BİR ŞEY GELMİYOR BİLDİĞİNİZ BİR ÇARE VARSA LUTVEN MESAJ YAZIN
Yukarı Aşağı
küçük adımlar
Gönderildi 14/5/2011 14:16 (#25517 - Cevapladığınız Konu : #25516)
Konu: RE: SMA TİP 1



Kıdemli Üye

Mesajlar: 669
5001002525
Bulunduğunuz yer: istanbul
geçmiş olsun ALLAH şifa versin tüm hastalara
Yukarı Aşağı
Geçeceğiniz sayfa : 1 2
Görüntelediğiniz sayfa 1 [10 sayfadaki mesaj sayısı]
Başka Foruma Geç :
Bu forumda arama yapmak için
Print edilebilir versiyon
Konuyu E-mail ile link olarak gönder


Bebek Kokusu Web Sitesi MediOzon.com - Medicolozon.com Eser Medikal Sağlık Hiz.Tic.Ltd.Şirketi' nin Aile ve Çocuklarımıza hizmetidir.

Bebek Kokusu Sitesinden Uyarı.
Bu sitede yer alan yazıların tümü, bilgi edinmek isteyen ziyaretçiler için hazırlanmıştır. Bu bilgiler, hiç bir zaman hastalık ve diğer sorunlara yönelik teşhis ve tedavi amaçlı olarak kullanılmamalıdır. Yazılar, sadece yazarların bilgilerini, deneyimlerini ve fikirlerini aktarmaktadır. İçeriği başkaları tarafından doğru ve geçerli bulunmayabilir. Sitede yer alan yazı ve resimlerin kopyalanması, her türlü kullanımı ve bilgilerin uygulanması sonucu doğan hukuki, ahlaki, mesleki, sağlık ve yaşamsal sorunlar sadece bu eylemi gerçekleştiren kişilerin sorumluluğundadır. Bunlardan dolayı ortaya çıkabilecek hiç bir sorundan site ve yazarları sorumlu kılınamaz.

Site Kullanım Kuralları, Hukuki Şartlar ve Telif Hakları



(Bu siteye ait tüm cookieleri sil)