Üye Ol Anasayfam Yap
Bebek Kokusu'na Hoşgeldiniz. Şu anda Misafirimizsiniz, GİRİŞ
Sitemizin tüm özelliklerine ulaşabilmek için ÜYE olmanız gerekir.
Forumlar Sohbet
Arama Kayıt ol Giriş

west sendromu (infantil spazm)
Geçeceğiniz sayfa : 1
Görüntelediğiniz sayfa 1 [10 sayfadaki mesaj sayısı]
Bir önceki konu :: Bir sonraki konu
Paylas   Candan Cana -> Tecrübe PaylaşımıMesaj formatı
 
epb
Gönderildi 4/9/2014 00:10 (#26917)
Konu: west sendromu (infantil spazm)


Üye

Mesajlar: 6

Merhabalar, benim 26 aylık west sendromlu bir oğlum var. Oğlum doğduktan 3 gün sonra şeker düşüklüğü nedeni ile hipoglisemi+sepsis tanısı ile 9 gece yoğun bakımda yattı.Sonra sağlığına kavuştu gerekçesi ile taburcu edildi.Sonrasında gaz problemi,cilt sorunları (atopik dermatit tanısı) ile hayatımıza devam ederken 5.ayında nöbet geçirmeye başladı:(( Luminaletten, sabril,convulex derken nöbetlerden 2 ay sonra acth tedavisi uygulandı(ilaçlarla nöbetler azalmadığı için).Tedaviye cevap verdi ve nöbetleri durdu eeg si düzelme gösterdi. Ayrıca idrar yolu reflüsü oldu 1 sene boyunca dönem dönem hastanede yatarak tedavi olduk. Sünnet yaptırdıktan sonra idrar yolu enfeksiyonuda ortadan kalktı. Özelden her şekilde şansımızı deneyerek başka tedavi yolu varmıdır diye araştırma yapmaya çalıştık. Ayrıca hastalığını öğrenir öğrenmez özel eğitim almak için divane olduk. Oğlum 5.ayına kadar bize tepki veriyor,gülüyor,aguluyordu.Nöbetlerden sonra hepsi kesildi gözlerini kullanmamaya başladı.Nöbetler sonrasında beynin görme merkezi hasar almış:( Eğitimle halen daha aşmaya çalışıyoruz.10.ayında oturmaya başladı eğitimle tabii. Şuan desteksiz oturabiliyor,bize tepki veriyor,ses ile taklit yapabiliyor,yalnız babalama dışında heceleme yapmıyor.Gözleri ile kontak kurabiliyor az da olsa,bacak kasları kuvvetli çok şükür ama dengesini sağlayamadığı için şuan yürüyemiyor. koltuk kenarında dikilebiliyor. Aşırı derecede kabızlık problemimiz var o nedenle çok fazla uykusuzluk çekiyoruz. Uyanık olduğu her an kucakta gezmek istiyor her an hareket ve oyun istiyor.Uykusuz kaldığında ve hasta olduğunda hafif nöbetler geçiriyor. Ama eeg de anormallik gözükmüyor.Şu an convulex ve b6 takviyesi ile tedaviye devam ediyoruz. İleride hangi aşamaya gelebileceğiz bilemiyoruz. 26 aydır koşturuyoruz ve artık önceki dönemlerde olduğu gibi oğluma verimli olamadığımı yeterince eğitimiyle ilgilenemediğimi düşünüyorum bir anne olarak. Sağlıklı çocuklarla kıyas yapmıyorum engelli bir çocuğum olduğu bilinceyim ama yinede yaşıtları gibi "anne bu oyuncağı istiyorum diye bana haykırmasını diliyorum Allah'tan" Bizim gibi ailelerin tecrübelerini duymak istedim, kendime ve eşime belkide bir umut ışığı arıyorum.
Yukarı Aşağı
Quadrom
Gönderildi 4/9/2014 22:03 (#26920 - Cevapladığınız Konu : #26917)
Konu: RE: west sendromu (infantil spazm)


Üye

Mesajlar: 5

Merhaba ebp
Sizinle bizim durumumuz hemen hemen aynı. Bizim çocugumuzda suan 7.5 aylık. 2 Gunluk iken seker düsuklugune baglı nobet gecirdi ve 20 gune yakın yogun bakımda yattı. Suanda nobetlerle ugrasıyoruz. Sizin bu konudaki tecrubelerinize ihtiyacımız var.
Yukarı Aşağı
Quadrom
Gönderildi 4/9/2014 22:07 (#26921 - Cevapladığınız Konu : #26917)
Konu: RE: west sendromu (infantil spazm)


Üye

Mesajlar: 5

Birde siz fizik tedaviye ne zaman basladınız acaba. Bize dr 1 yasından önce fizik tedavi önermiyor.
Yukarı Aşağı
epb
Gönderildi 4/9/2014 23:56 (#26925 - Cevapladığınız Konu : #26917)
Konu: Re: west sendromu (infantil spazm)


Üye

Mesajlar: 6

Merhaba, hangi hastanede takip altindasiniz. Oncelikle nobetler durmuyosa doktorlarin pesini birakmayin. Ayrica her nobet anini kameraya alin, bir defter tutun nobetler kac dakika suruyor, tek tek her ani not alin cok onemli, ilaclari kac doz hangi saatte verdiginiz nobeti hangi saatte geciriyor mutlaka not edin her detayi o deftere yazin. Bizim nobetlerimiz acth tedavisi ile durdu ancak. Ayrıca eğitimi ile ilgili olarak biz duyar duymaz eğitime yöneldik bir yaş çok geç evde uygulayabileceğiniz eğitim uygulayabilirsiniz sadece fizik tedavi değil özel eğitimde gerekli biz o kadar çok eğitimciyi gezdikki doktorunuz 1 yaşından sonra demiş bir bildiği muhakkak vardır ama benim çalıştığım eğitimcilere göre doğar doğmaz bebekler gelişimi için çalışılır. 1 yaşından sonrada geç kalmışsınız eğitim için derler moralinizi bozarlar. o yüzden evde her türlü uygulamayı yapmaya çalışın çocuğunuz ne durumdadır bilemiyorum tepki veriyomu, algısı varmı bunlar önemli, elimden geldiğince aktarmaya çalışırım. ama işi bilen insanlardan muhakkak destek almalısınız ve bunu hiç zaman kaybetmeden yapmalısınız. zaman o kadar hızlı geçiyo ki hemen büyüveriyolar. hem nöbetlerle baş etmek hem eğitimi ile uğraşmak hem de hastanelerde doktorlara ulaşmaya çalışmanın ne denli yorucu ve kırıcı olduğunu çok iyi biliyoruz. Allah en kısa sürede nöbetlerini durdurmayı nasip etsin.


Düzenleyen epb 5/9/2014 00:14
Yukarı Aşağı
Fth75
Gönderildi 5/9/2014 17:58 (#26926 - Cevapladığınız Konu : #26925)
Konu: Re: west sendromu (infantil spazm)


Üye

Mesajlar: 22

mrb epb yazdıklarnz bize umut oldu grçekten benm oğlm 27 aylk 5 aylkken nobet geçrmeye başladı ve 3 gün içinde hastnye yattk west dediler ve bi daha hiç nobet görmdk çok şükür bizmde acth larla durdu nöbetlermz ama çocuk robot gibi olmuştu iğneler kesildkten sonra yavaş yavaş kendine gelmeye başladı. Şu anda desteksiz oturmak üzere,tabi ki fizik tedaviyle ama fizik tedaviye 1 yaşından sonra başladık. Buna şükür "baba,mama" diyor,göz takibi var,algılaması iyi ama bizde öğrenme yok. Sizde var mı,en azından el sallıyor mu? Bende sizin gibi bazen tükendiğimi hissediyorum,nasıl daha fazla faydalı olabilirim diye çırpınıyorum. Allah cümlemizin yardımcısı olsun...
Yukarı Aşağı
epb
Gönderildi 5/9/2014 22:28 (#26927 - Cevapladığınız Konu : #26917)
Konu: Re: west sendromu (infantil spazm)


Üye

Mesajlar: 6

merhaba fth75,nöbetlerinizin kesilmesine çok sevindim. Şuan için merhaba ve bay bay dediğimizde el sallıyor ama keyfi yerindeyken... öğrenme yok demişsiniz ama öyle gözlemliyosunuzdur arka planda muhakkak kapıyordur sadece uygulayamıyorlar şu an için. Bir anne ile tanışmıştım west li değildi ama bizim yaşadıklarımızı aynen yaşamış doktorlar şuan gelişim geriliği olarak teşhis koymuşlar. Çocuk 2 yaşından sonra ayaklarının üstünde basabilmiş hiç vücudunu kullanamıyormuş yürüme 5 yaşında olmuş hiçbir şeye tepki vermemiş ama ailesi herşeyi anlatıyormuş, mahallede oturdukları için sabah uyanır uyanmaz bahçeye oturtuyolarmış hava güzelken akşama kadar dışarıdaki insanların sesini hayvanların sesini duyarak geçiriyormuş mahalledeki insanlar laf atarlarmış hep ama tepki yok. Şu an çocuk 8 yaşında ben görmedim ama arkadaşım devamlı haber getiriyor bana; ilkokul özel eğitim 2.sınıfa başlıyor, kendini ifade edecek kadar konuşabiliyormuş, 10 a kadar saymayı öğrenmiş, annesi markete tek başına göndermeye başlamış istediğini anlatabiliyormuş para verip üstünü alabiliyormuş artık. Annesi bana sakın yılmayın herşeyi anlatın ona, ben karda bile çocuğumu oturttum hasta olacak diye korkmadan dedi. Bunları duymak beni çok sevindirmişti. Umarım size de umut olur. Eğitim bizim çocuklarımız için çok önemli tabiki maddi zorluklara yenik düşüyoruz eğitimde, ama işi bilen insanlardan destek almak çok farklı. Hele de annelere maalesefki çok rol düşüyor gün boyu yanında olduğu için o yüzden annelerin motivasyonu hep yüksek olmalı çocuklardan daha çok verim alabilmek için...
Yukarı Aşağı
Fth75
Gönderildi 6/9/2014 20:56 (#26928 - Cevapladığınız Konu : #26917)
Konu: Re: west sendromu (infantil spazm)


Üye

Mesajlar: 22

teşekkür ederim epb,yazdıklarınız gerçekten beni umutlandırdı. bende hep bir gün çocuğumun yürüyüp kendi kendini ifade edecek kadar gelişmesini umut ediyorum. iyi akşamlar..
Yukarı Aşağı
Geçeceğiniz sayfa : 1
Görüntelediğiniz sayfa 1 [10 sayfadaki mesaj sayısı]
Başka Foruma Geç :
Bu forumda arama yapmak için
Print edilebilir versiyon
Konuyu E-mail ile link olarak gönder


Bebek Kokusu Web Sitesi MediOzon.com - Medicolozon.com Eser Medikal Sağlık Hiz.Tic.Ltd.Şirketi' nin Aile ve Çocuklarımıza hizmetidir.

Bebek Kokusu Sitesinden Uyarı.
Bu sitede yer alan yazıların tümü, bilgi edinmek isteyen ziyaretçiler için hazırlanmıştır. Bu bilgiler, hiç bir zaman hastalık ve diğer sorunlara yönelik teşhis ve tedavi amaçlı olarak kullanılmamalıdır. Yazılar, sadece yazarların bilgilerini, deneyimlerini ve fikirlerini aktarmaktadır. İçeriği başkaları tarafından doğru ve geçerli bulunmayabilir. Sitede yer alan yazı ve resimlerin kopyalanması, her türlü kullanımı ve bilgilerin uygulanması sonucu doğan hukuki, ahlaki, mesleki, sağlık ve yaşamsal sorunlar sadece bu eylemi gerçekleştiren kişilerin sorumluluğundadır. Bunlardan dolayı ortaya çıkabilecek hiç bir sorundan site ve yazarları sorumlu kılınamaz.

Site Kullanım Kuralları, Hukuki Şartlar ve Telif Hakları



(Bu siteye ait tüm cookieleri sil)