Bebek Kokusu.Com; Bebek, Çocuk, Anne, Baba, Sağlık, Hamilelik, Psikoloji, Beslenme, Sağlıklı Yaşam, Çocuk Oyunları ve Daha Bir Çok şey
Anasayfam Yap
Engelli Çocuklarımız - Down Sendromu
 

Paylaş Yorumla

Down Sendromu - Sağlık Kontrol Listelerinin Önemi

DS’lu kişilerin eklemlerinin yüksek derecede esnek olduğunu biliyoruz. İşte bu esneklik nedeniyle herhangi bir eklemin olması gereken sınırların üstünde esneme riski

Down Sendrom’lu kişilerin yaklaşık %15’inde semptomatik (semptomları belirgin) veya asemptomatik (semptomları belirgin olmayan) halde görülmesine ve herhangi bir ameliyat esnasında bu konuya özellikle dikkat edilmesinin gerekliliğine rağmen, ülkemizde pek bilinmeyen bir rahatsızlık hakkında biraz bilgi paylaşımı yapmak istiyorum; Atlanto Axial Instability. Bu konu üstelik benim kalbimde özel bir noktaya da dokunuyor çünkü oğlumuzla beraber bu hastalığı yaşadık. %15 çok ciddi bir oran, üstelik de sonuçları bu denli önemli olabilecek bir rahatsızlık için. Bütün DS’lu kişilerin ailelerinin bu konuda bilgi sahibi olması gerektiğine inanıyorum. Burada verilen bilgiler doktor tavsiyesi yerine geçmez, sorularınız olursa lütfen doktorunuza danışınız.

AAI’nin detaylarına girmeden önce, tüm ailelere Down Sendromu Sağlık Kontrol Listesi ‘ni http://www.bebekkokusu.com/news/templates/?a=1765 okumalarını ve bir kopyasını basıp doktorlarıyla paylaşmalarını tavsiye ederim. Sağlık listesinde önerildiği gibi yaptırdığım rutin kontrollerde oğlumun C1 ve C2 omurları arasındaki açıklık maksimum sınırda çıktı. Bunun üzerine bu konunun uzmanı olan doktor arayışına girdik, çünkü bu ameliyat çok özel ve her nöroloğun yada ortopedistin yapabileceği bir ameliyat değil. Bu konuda çok şanslıyız çünkü AAI konusunda dünyada sayılı doktor var ve bunlardan biri de bir Türk doktoru. 4 yıl boyunca yıllık röntgenler çektirerek takip edildi. Bu sürede açıklık pek fazla ilerlemedi ancak daha sonra kısa bir süre içerisinde birdenbire neredeyse iki katına sıçradı ve omuriliğe baskı nedeniyle bir felç oluştu. Neyle karşı karşıya olduğumuzu bildiğimiz için de hiç zaman kaybetmeden doğru teşhis koyuldu ve bir hafta içerisinde ameliyat gerçekleşti ve oğlum nekahat döneminin ardından sağlığına tamamen kavuştu. Ameliyat ve sonrası hakkında burada detaya girmek istemiyorum, ama eğer bu konuda bilgi edinmesi gereken bir aile olursa bana ulaşabilirsiniz.

Nedir bu Atlanto Axial Instability (AAI) ?

DS’lu kişilerin eklemlerinin yüksek derecede esnek olduğunu biliyoruz. İşte bu esneklik nedeniyle herhangi bir eklemin olması gereken sınırların üstünde esneme riski vardır. Bu aşırı esnemenin, kafatasını omurgaya bağlayan ve boyunda yerleşik olan C1 (atlas) ve C2 (axis) omurlarının arasında gerçekleşmesi durumuna Atlanto Axial Instability adı veriliyor. Önemi de yerinin kritikliğinden kaynaklanıyor; bu omurların arasında omurilik geçtiğinden, AAI aşırı esneklik sonucu omurların omuriliğe baskı yapması demektir. Buna bazen kemik anomalileri de eşlik edebiliyor.

Zayıf formunda, AAI semptom göstermez. Şiddetli formunda ise yani DS’lu çocukların %1-2 oranında ise belli semptomları var. Bunları şu şekilde sıralayabiliriz; yürümekte zorluk, anormal duruş ve yürüme şekli, boyun ağrısı, sınırlı boyun hareketi, baş sallanması, koordinasyon eksikliği, spastisite, normal dışı nörolojik refleksler,..... gibi omurilik semptomları. Semptomatik kişilerin büyük çoğunluğunda bu semptomlar sabit kalır. Ancak bu grubun içinde küçük bir orandaki kişilerde ilerleyerek ameliyatı zorunlu hale getirir.

Ameliyatı gerektirecek dereceye ulaşsın veya ulaşmasın semptomatik AAI son derece ciddi bir hastalıktır. Down Sendromu üzerinde çalışan sağlık uzmanları (bkn.referanslar) çocuk 3 ila 5 yaş arasında iken ve herşey normalse 18 yaşında boyun röntgenin çekilmesini öneriyorlar. 

http://www.bebekkokusu.com/news/templates/?a=1765
. Risk oluşturan spor aktivitelerine katılmadan önce (jimnastik, güreş, at binme gibi) veya boynun manipülasyonunu gerektirecek, anestezi verilen her çeşit ameliyat öncesinde doktorlar bu konuda mutlaka uyarılmalı ve gereken dikkati göstermeleri talep edilmelidir.

Sağlıklı günler dilerim.

Gün Osborn

************************************************************************************

Tıbbi açıklama sayfası:

Currently, DSMIG recommends screening individuals between 3 and 5 years of age with lateral cervical radiographs in the neutral, flexed, and extended positions. The space between the posterior segment of the anterior arch of C1 and the anterior segment of the odontoid process of C2 should be measured. Measurements of less than 5 mm are normal; 5 to 7 mm indicates instability, and greater than 7 mm is grossly abnormal. The cervical canal width should also be measured. The interpretation of these studies should be performed by a radiologist experienced in this area. Individuals with Down syndrome who have not been screened may need to be evaluated prior to surgical procedures, especially those involving manipulation of the neck. These children should be managed cautiously by anesthesiology staff. The studies should be repeated, as needed, for participation in Special Olympics.

Children with borderline findings or abnormal films should be evaluated with a careful neurological examination to rule out spinal cord compression. Neuro-imaging (CT Scan or MRI) is probably indicated. Significant changes in a child's neurological status would necessitate evaluation and possible treatment (i.e, spinal fusion). Asymptomatic children with instability (5 to 7 mm) should be managed conservatively, with restriction only in those activities which pose a risk for cervical spine injury. Contact sports, such as football, wrestling, rugby, boxing, and recreational activities such as trampolining, gymnastics (tumbling), and diving, which require significant flexion of the neck, would best be avoided. It is unnecessary to restrict all activities.

*******************************************************************

Referanslar linki:

Referanslar:

Down Syndrom Medical Interest Group

http://www.denison.edu/collaborations/dsq

National Down Syndrome Congress

http://www.ndsccenter.org/resources/position8.php

DS Health Issues

http://www.ds-health.com/abst/a0001.htm

http://www.ds-health.com/aai.htm

Down Syndrome Association United Kingdom

http://www.downs-syndrome.org.uk/pdfs/dsa-medical-series-3.pdf

Paylaş
Paylaş Yorumla Yazdır
Tüm Yorumlar
Yorumlar : 1 yorum
NEVIN - 2007/08/15
IYI GUNLER BEN NEVIN GENEL BEN BIR YORUM YAPMAK ISTIYORUM DOWNSENDROM HASTALIGI HAKKINDA BUTUN SAYFALARDAKI CALISMALARINIZDAN VE BIZLER GIBI NICE AILELERI AYDINLATTIGINIZDAN DOLAYI SIZLERI CANI GONULDEN TEBRIK EDIYORUM VE TESEKKURLERIMI SUNUYORUM ALLAH ISINIZI RAS GOTURSUN VE SIZLERDEN BIR RICAM DAHA OLACAK LUTFEN BU SAYFALARA GIRDIGIMIZDE BIZIMLE AYNI SORUNU PAYLASAN TUM AILELERDEN CANLI SOHPET IMKANI BIZE SUNARMISINIZ LUTFEN COK AMA COK RICA EDIYORUM ZANNEDIYORUM BIR COK AILE BENI BU KONUDA DESTEKLER UMARIM BU COK ISTEDIGIMIZ RICAMIZ COZUME ULASIR TESEKKURLER.


  Doktor Forumları
Biz Bize Forumları
Candan Cana Forumları
Çok Gizli Forumları
Sohbet Odaları


Sitede ara

 

Bebek Kokusu Web Sitesi MediOzon.com - Medicolozon.com Eser Medikal Sağlık Hiz.Tic.Ltd.Şirketi' nin Aile ve Çocuklarımıza hizmetidir.

Bebek Kokusu Sitesinden Uyarı.
Bu sitede yer alan yazıların tümü, bilgi edinmek isteyen ziyaretçiler için hazırlanmıştır. Bu bilgiler, hiç bir zaman hastalık ve diğer sorunlara yönelik teşhis ve tedavi amaçlı olarak kullanılmamalıdır. Yazılar, sadece yazarların bilgilerini, deneyimlerini ve fikirlerini aktarmaktadır. İçeriği başkaları tarafından doğru ve geçerli bulunmayabilir. Sitede yer alan yazı ve resimlerin kopyalanması, her türlü kullanımı ve bilgilerin uygulanması sonucu doğan hukuki, ahlaki, mesleki, sağlık ve yaşamsal sorunlar sadece bu eylemi gerçekleştiren kişilerin sorumluluğundadır. Bunlardan dolayı ortaya çıkabilecek hiç bir sorundan site ve yazarları sorumlu kılınamaz.

Site Kullanım Kuralları, Hukuki Şartlar ve Telif Hakları